En un hecho histórico para la provincia, la Legislatura de Tucumán fue sede de la Primera Jornada Legislativa de Fibrosis Quística, constituyéndose en el primer espacio institucional específico dedicado a esta temática dentro de la Cámara.
El encuentro, impulsado por el legislador José Cano (UCR), contó con la presencia del vicegobernador Miguel Ángel Acevedo, la directora del Programa Integrado de Salud (PRIS), Noelia Bottone, en representación del Ministerio de Salud, y miembros de la comisión de Salud. Durante la jornada, se destacó la necesidad de articular acciones desde el Estado para dar cumplimiento a la Ley Nacional Nº27.552 y garantizar la cobertura total e integral de los pacientes.
“Hoy dimos un paso importantísimo. La fibrosis quística nos exige trabajar a todos juntos, articulando políticas públicas de salud entre la Legislatura y el Poder Ejecutivo sin distinciones. Cuando ponemos el bienestar de los pacientes en el centro del debate, logramos los consensos necesarios para mejorar su calidad de vida”, destacó Cano. “Esta enfermedad altera por completo la dinámica familiar y requiere un tratamiento muy complejo. Por eso, desde el Estado provincial tenemos el deber de garantizar la continuidad de estos tratamientos de manera conjunta y coordinada”, sumó el legislador.
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética que genera discapacidad visceral permanente, afectando principalmente los sistemas respiratorio y gastrointestinal. Para abordar esta problemática de manera integral, el evento reunió a referentes clave como la Dra. Inés Gramajo, directora del Hospital de Niños, y la Dra. Silvia Orosco, directora del Centro de Fibrosis Quística de dicha institución. También disertaron la Dra. Mariana Leguizamon, del programa de Enfermedades Poco Frecuentes, especialistas en pesquisa neonatal como Alejandra Gómez Guillou y Juan Ignacio Uñates, Mónica Luna de la Fundación Luz de Vida, y el joven paciente trasplantado Santiago Medina.
Durante el acto, donde se hizo entrega de una placa de reconocimiento al Centro de Fibrosis Quística del Hospital del Niño Jesús y diplomas a los profesionales, Cano ratificó su compromiso para que el tema siga en la agenda pública.
En esta misma línea, el parlamentario promovió declarar de interés legislativo el Día Mundial de la Fibrosis Quística, conmemorado cada 8 de septiembre, y solicitó la iluminación verde del edificio parlamentario para concientizar a toda la sociedad tucumana.