Adam Castillejo es “el paciente de Londres”, que recibió un trasplante de médula ósea para tratar un cáncer linfático y, por una variación genética, logró también neutralizar el virus. Está de visita en Argentina
Era 2017, sobre el final de septiembre. Adam Castillejo abrió el frasco de los antirretrovirales que había tomado durante años para tratar el VIH que le habían diagnosticado en 2003, sacó uno, lo miró, y lo volvió a meter en el frasco. Ya no lo necesitaba. Estaba curado. “Era mi cumpleaños, así que me dije a mí mismo: ‘Feliz cumpleaños, Adam, qué mejor regalo que haberte curado de una enfermedad incurable’”.
Cuando se anunció el éxito de su tratamiento públicamente, a Castillejo, que es chef profesional, no se lo conoció por su nombre y apellido sino como “el paciente de Londres”. Era la segunda persona en el mundo que la ciencia consideraba curada tras el diagnóstico del virus casi veinte años antes. La cura había llegado en medio de un procedimiento de altísimo riesgo que era, en principio, un último recurso ante el cáncer linfático que avanzaba sobre su cuerpo y que había sido, en 2012, lo que Adam llama “una segunda sentencia de muerte”.
“Fueron dos sentencias de muerte. El VIH y el cáncer. Entonces cuando se confirmó que estaba curado de las dos cosas sentí que me había ganado la lotería: curado de dos enfermedades incurables”, le dice Adam a Infobae en la habitación en la que en unos minutos va a prepararse para la conferencia de prensa que lo trajo a la Argentina. Es que es uno de los participantes centrales del XXI Simposio Científico Regional de Fundación Huésped, que se extenderá hasta este viernes en Buenos Aires.
“Tenía 22 años cuando me diagnosticaron VIH. Sentí odio, resentimiento, culpa. Y el estigma. Años después, integrantes de mi familia me dirían que por qué no les había contado sobre mi diagnóstico antes, pero da mucho miedo contar que tienes VIH porque te enfrentas a la discriminación”, cuenta Castillejo. En 2003, cuando recibió el diagnóstico, le dijeron que viviría entre cinco y diez años. “Me dijeron que disfrutara de la vida, me desearon mucha suerte y me abrieron la puerta del consultorio para que me fuera. Fue durísimo”, recuerda.
Tardó en acceder al tratamiento con antirretrovirales. “En aquel entonces, los protocolos implicaban que tenías que tener la enfermedad más avanzada para que empezaran a tratarte. Ahora eso cambió y se empiezan los tratamientos apenas se detecta el virus, pero hace veinte años no era así. Yo no llegué a desarrollar la enfermedad”, describe “el paciente de Londres”, que nació en Caracas, Venezuela.
“Sentía la enorme responsabilidad de no transmitir el virus a la vez que sentía el estigma. Hay una narrativa sobre el VIH que aún permanece, que es que se trata de una enfermedad vinculada a determinado grupo de personas, que se ponen en riesgo. Es una enfermedad humana y cualquiera que tenga relaciones sexuales sin protección se está exponiendo, eso hay que terminar de entenderlo”, subraya Adam.
En 2012 Adam recibió un llamado. En el hospital en el que lo atendían periódicamente habían visto algo en sus análisis de rutina que los alarmó. “Me diagnosticaron cáncer linfático, linfoma de Hodgkin en etapa IV. Se trata del cáncer con mejores probabilidades de cura en el 95% de los casos, pero yo estaba en el 5% restante”.
Hizo quimioterapia durante cuatro años pero la enfermedad avanzaba. Le dijeron que era tiempo de contar con cuidados paliativos: “Me pronosticaron seis meses de vida pero yo decidí cambiar de equipo médico porque no aceptaba ese pronóstico. Luego supe, porque me lo contaron, que el equipo médico original no me había ofrecido el trasplante de médula ósea porque yo tenía VIH. Fue muy duro nuevamente. Casi muero por la discriminación que sufrimos las personas con VIH”.
Su nuevo equipo médico le ofreció una alternativa: el trasplante de médula ósea. “Era un procedimiento de altísimo riesgo, con sólo 10% de probabilidades de sobrevida. Pero yo ya estaba en instancia terminal, así que aposté por ese 10%, que era una apuesta por la vida”, cuenta Adam.
“Sólo el 1% de la población europea podía coincidir con mi perfil de acuerdo con mis antepasados. Y mis médicos encontraron no sólo uno sino seis donantes posibles para hacer el trasplante”, reconstruye. Su donante, del que sabe que era un alemán joven, tenía no sólo la compatibilidad imprescindible para llevar a cabo el trasplante, sino también otra característica genética: doble deleción del gen Delta 32. Eso implica que esa persona no puede fabricar un co-receptor que el VIH necesita para unirse a las células. De esa manera, el virus no puede continuar multiplicándose.
“Adam, queremos curarte el cáncer y también el VIH”, le habían dicho sus médicos antes del procedimiento que podía resultar mortal. El trasplante fue en 2016 y Castillejo estuvo entre el 10% de los casos que logran sobrevivir a esa intervención. El proceso de las dos curas había empezado.
“Algo que siempre decimos las siete personas en el mundo que nos curamos por esta vía es que este procedimiento se lleva a cabo para tratar el cáncer y como último recurso, después de varias instancias. No es un tratamiento al que se pueda apelar principalmente para curar el VIH, por el riesgo que implica y porque su principal objetivo es el cáncer”, advierte Adam.
“A los 12 meses del trasplante los médicos me dijeron que ya podía dejar de usar antirretrovirales para evaluar cómo evolucionaba. Pero tardé otros seis meses en animarme a dejarlos. Tenía un miedo feroz a reinfectarme, a volver a pasar por todo eso”, explica. Los dejó en aquel cumpleaños de 2017 en el que se regaló a sí mismo la conciencia de haberse curado.
“Estuve un año siendo dos personas: el paciente de Londres y Adam. Hasta que decidí darme a conocer públicamente para dar un mensaje de esperanza. Era egoísta quedarme en el anonimato y no dar esa esperanza. Enseguida encontré agradecimientos: de personas que tienen el virus y sentían que se está trabajando por la cura, o de personas que perdieron a familiares o amigos por el virus y también pudieron sentir eso aunque ya no tuvieran a su ser querido con ellos”, explica Adam.
Aunque aún no está formalmente en funcionamiento, tiene previsto abrir la Fundación Paciente de Londres para poder propagar ese mensaje esperanzador, para servir como puente entre los científicos y quienes fueron diagnosticados con el virus, y para ayudar a cambiar la narrativa sobre el VIH.
La diferencia entre una persona cuyo virus resulta indetectable en la sangre -y por lo tanto, intransmisible a otras personas- y los casos como el de Adam es que, en el caso de las personas con virus indetectable, la carga viral vuelve a subir si se abandonan los tratamientos antirretrovirales. Los pacientes que recibieron trasplantes de médula ósea a raíz de un cáncer y lograron la cura ya no sostienen la toma de antirretrovirales.
“La prevención sigue siendo la mejor cura. No hay mejor cura que no exponerse al virus”, enfatiza Adam en un contexto global en el que las enfermedades de transmisión sexual -no necesariamente el VIH- crecen por la falta de uso del preservativo entre los más jóvenes.
